Dieses Interview ergänzt die Patientengeschichte im Klinikum Live Magazin von Georgina Hoffmann zum Thema Lynch-Syndrom und vertieft die psychoonkologische Perspektive auf den Umgang mit erblichen Tumorsyndromen. Als Gesprächspartnerin steht Dr. rer. nat. Dipl.-Psych. Johanna Graf zur Verfügung, leitende Psychologische Psychotherapeutin und Leiterin des Fachbereichs Psychoonkologie. Sie gibt Einblicke in die besonderen psychischen Belastungen, familiären Dynamiken und Unterstützungsansätze im Kontext genetisch bedingter Krebserkrankungen.

Worin unterscheidet sich die psychoonkologische Begleitung bei einem erblichen Tumorsyndrom wie dem Lynch-Syndrom von der Begleitung bei einer „einmaligen“ Krebserkrankung?

Die Begleitung unterscheidet sich vor allem darin, dass sehr sensibel erfasst werden muss, welche Erfahrungen Betroffene bereits mit der Erkrankung gemacht haben. Viele Betroffene haben aufgrund der genetischen Vorgeschichte in ihrer Familie oft sehr dramatisch miterlebt, welche Folgen diese Erkrankung haben kann. Diese belastenden Erfahrungen und Erinnerungen beeinflussen die eigene psychische Verarbeitung und können Ängste und Sorgen aus der Vergangenheit reaktivieren, was die aktuelle Belastung deutlich erhöht.

Welche Rolle spielt die genetische Gewissheit für die Krankheitsverarbeitung?

Sie kann sowohl entlastend als auch belastend wirken. Einerseits kann genetische Gewissheit ein Gefühl von Sicherheit vermitteln, weil klar ist, womit zu rechnen ist und welche präventiven Maßnahmen gegebenenfalls möglich sind. Andererseits kann sie eine erhebliche Belastung darstellen, da viele Betroffene sich Sorgen um ihre Familie machen – etwa, weil Angehörige die genetische Disposition ebenfalls haben könnten oder die Angst besteht, die Veranlagung unwissentlich weitergegeben zu haben.

Gerade für junge Menschen stellt dies auch im Hinblick auf die Familienplanung eine große Herausforderung dar. Die Sorge, die genetische Erkrankung weiterzugeben, ist häufig sehr präsent. Umso wichtiger ist es, frühzeitig psychologische beziehungsweise psychoonkologische Beratungsangebote bereitzustellen, die diesen Ängsten Raum geben.

Welche transgenerationalen Ängste oder innerfamiliären Narrative beobachten Sie?

Viele Betroffene bringen eine hohe Last an Sorgen und Ängsten mit, die stark durch familiäre Erfahrungen geprägt ist. In der Begleitung ist es wichtig, zu differenzieren: Was gehört zu meiner eigenen Geschichte – und was zu der meiner Eltern oder anderer Familienmitglieder?

Zugleich sollten Betroffene ermutigt werden, ihren eigenen Weg im Umgang mit der Erkrankung zu finden. Familiäre Narrative wie „Wir sprechen nicht darüber“ oder „Du musst stark sein“ werden oft unreflektiert übernommen. Ziel ist es, einen individuellen Umgang mit der Erkrankung sowie mit den eigenen Ängsten und Sorgen zu entwickeln – und sich gegebenenfalls auch bewusst von solchen Mustern zu lösen.

Welche Rolle spielen Schuldgefühle bei einer genetischen Mutation?

Schuldgefühle treten häufig im Zusammenhang mit der Diagnose auf, insbesondere bei Betroffenen mit eigenen Kindern. Viele empfinden starke Schuld bei dem Gedanken, die Erkrankung möglicherweise weitergegeben zu haben.

Zusätzlich kann es sehr belastend sein, Familienangehörige zu informieren, zu denen wenig oder kein Kontakt besteht – etwa aufgrund von Konflikten. In solchen Situationen entsteht nicht selten das Gefühl, erneut etwas „Schlechtes“ in die Familie zu tragen.

Warum vermeiden manche Betroffene empfohlene Vorsorgeuntersuchungen trotz Wissens um ihr Risiko?

Vermeidung ist häufig ein Ausdruck von Überforderung und Angst. Dahinter steht oft die Furcht vor Gewissheit und Klarheit sowie die Unsicherheit, wie man mit einem möglichen Befund umgehen würde.

Umso wichtiger ist es, dass Betroffene durch medizinisches Personal aufgefangen werden und ihre Sorgen ernst genommen werden. So kann ein Rahmen entstehen, in dem sie sich schrittweise mit ihrer Angst auseinandersetzen können. Hilfreich ist es zudem, frühzeitig zu vermitteln, dass Vorsorge eine zentrale Rolle spielt und frühes Handeln in der Regel einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf hat.

Wie kann man Betroffene unterstützen, von Vermeidung zu aktiver Vorsorge zu gelangen – ohne zusätzlichen Druck aufzubauen?

Zunächst ist es entscheidend, Verständnis zu zeigen und gemeinsam zu klären, welche Ängste im Vordergrund stehen. Dabei sollte nicht vorschnell bewertet oder geurteilt werden. Im ersten Schritt geht es darum, einen vertrauensvollen Kontakt herzustellen, in dem Betroffene offen über ihre Ängste und Überforderung sprechen können, ohne sich verurteilt zu fühlen.

Für Behandlerinnen und Behandler kann es außerdem hilfreich sein, kurz die Perspektive zu wechseln und sich zu fragen, wie es einem selbst in dieser Situation gehen würde. Diese Form der Perspektivübernahme unterstützt eine empathische, zugewandte Haltung, die Betroffene in dieser Phase besonders benötigen.

Wie verändert sich die psychische Belastung, wenn mehrere Krebserkrankungen auftreten?

Hier zeigen sich unterschiedliche Verläufe. Bei manchen Betroffenen steigt die psychische Belastung deutlich an, insbesondere wenn wiederholt Erkrankungen auftreten und das Gefühl entsteht, damit nicht mehr zurechtzukommen.

Andere hingegen entwickeln im Verlauf adaptive Bewältigungsstrategien und lernen, proaktiv mit der Erkrankung umzugehen. Dieses Phänomen wird als posttraumatisches Wachstum bezeichnet und ist in der Onkologie wiederholt zu beobachten.

Wie gehen Betroffene mit dem Gefühl um, dass jederzeit eine neue Diagnose folgen könnte?

Häufig besteht eine ausgeprägte Unsicherheit aufgrund der eingeschränkten Planbarkeit der Zukunft. Diese kann die Lebensqualität deutlich beeinträchtigen.

Gleichzeitig gibt es Menschen, die gerade aufgrund dieser Ungewissheit ihr Leben besonders bewusst gestalten, weniger langfristig planen und stärker im Hier und Jetzt leben.

Was unterscheidet Familien, die offen mit einer genetischen Diagnose umgehen, von solchen, in denen Schweigen dominiert? Welche Rolle spielt Transparenz für die psychische Stabilität der Familie?

Ein offener Umgang ist in der Regel hilfreich und empfehlenswert. Er reduziert Irritationen und Missverständnisse darüber, warum sich jemand auf eine bestimmte Weise verhält. Zudem schafft Offenheit einen Raum, in dem über Erfahrungen und Ängste gesprochen werden kann und Klärung möglich wird.

Wichtig ist dabei, stets zu berücksichtigen, wo die andere Person gerade steht und welche Informationen in diesem Moment angemessen sind. Offene Kommunikation lädt zu Fragen ein – und genau das ist entscheidend, da Ängste oft aus Unwissenheit entstehen. Fragen ermöglichen Klärung und vermitteln Sicherheit.

Wie kann man Familien unterstützen, konstruktiv über genetische Risiken zu sprechen?

Familien können dazu ermutigt werden, offen über die Erkrankung und die genetische Disposition zu sprechen. Dabei ist es wichtig, insbesondere bei Kindern das jeweilige Entwicklungsniveau zu berücksichtigen und abzuwägen, welche Informationen sinnvoll und notwendig sind.

Das zentrale Leitprinzip lautet: Hoffnung vermitteln, ohne zu beschönigen – und ohne zu überfordern.

Wenn Sie auf die Begleitung von Patientinnen und Patienten mit hereditären Tumorsyndromen zurückblicken: Was ist aus psychoonkologischer Sicht besonders entscheidend?

Ein zentraler Faktor ist das Bewusstsein, dass eine genetische Disposition zwar eine gewisse Richtung vorgibt, das eigene Leben aber weiterhin gestaltbar bleibt. Auch wenn sich bestimmte Rahmenbedingungen verändern, liegt es in der Hand der Betroffenen, ihr Leben als lebenswert zu erfahren und Handlungskontrolle zurückzugewinnen.

Diese Haltung kann helfen, aus einer belastenden Diagnose eine lebensbejahende Perspektive zu entwickeln.

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