"Kerndokumentation" ist ein Register rheumakranker Kinder und Jugendlicher in Deutschland. Durch diese Datensammlung ergibt sich ein aussagekräftiges Bild zu den einzelnen Erkrankungen von Rheuma im Kindesalter. Sie gibt Auskunft über die Auswirkungen im Alltag, den Nutzen der Behandlung und darüber, wie es den Kindern mit ihrer Krankheit geht. Sie spiegelt zudem die Versorgungslage in Deutschland wider.
"Biker" ist ein Register mit dem Ziel, Kenntnisse darüber zu erhalten, welche Wirkungen und Nebenwirkungen während einer Biologika-Behandlung im Kindes- und Jugendalter beobachtet werden können.
Beobachtungsstudie von Biologika um Daten hinsichtlich seltener, später auftretender Nebenwirkungen und Wirkungen im Langzeitverlauf zu erfassen. Diese Datenerfassung schließt sich ab dem 18. Lebensjahr an das Bikerregister an.
In diesem Forschungsprojekt wird das Routinevorgehen für neu mit JIA, SLE und JDM diagnostizierter Kinder und Jugendlicher dokumentiert.
Eine Vielzahl der Jugendlichen mit einer chronischen Erkrankung leidet an einer psychischen Belastung. Dabei handelt es sich häufig um Symptome von Angst oder Depression. Aktuell gibt es kaum Forschung zur optimalen und frühzeitigen Versorgung dieser Komorbidität. Das Verbundprojekt COACH setzt sich deshalb mit dieser teilweise unterversorgten Zielgruppe auseinander. Es verfolgt das Ziel, psychische Belastungen chronisch erkrankter Jugendlicher frühzeitig zu erkennen, besser zu verstehen und optimiert zu behandeln.
Effectiveness of Canakinumab for first line steroid free treatment in systemic onset juvenile idiopathic arthritis / juvenile Still’s disease.