Wir nehmen mit unserer Abteilung an einer großen Datenerhebung zu chronisch entzündlichen Darmerkrankung bei Kindern und Jugendlichen teil, die langfristig zur Verbesserung der Behandlung von betroffenen Patienten beitragen soll.
CEDATA-GPGE® ist ein Register für Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen in Deutschland und Österreich. Die Datenerhebung findet in den behandelnden Kliniken und Arztpraxen statt. Von dort aus werden die Ergebnisse an eine Zentralstelle (Universität Gießen) gemeldet. Die Weitergabe der Daten verläuft anonym, so dass die persönlichen Daten der Kinder und Jugendlichen nur dem behandelnden Arzt zugänglich sind. Wie kann durch ein solches Register die Diagnostik und Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit entzündlichen Darmerkrankungen verbessert werden? Bei so unterschiedlich verlaufenden Erkrankungen wie M. Crohn oder C. ulcerosa werden fundierte Rückschlüsse auf Verlauf und Therapieeffekte nur durch die Beobachtung einer großen Patientenzahl über eine längere Zeit möglich. Derzeit ist das Register CEDATA-GPGE® eines der weltweit größten. Wir bitten alle bei uns mit CED behandelten Patienten der Teilnahme an CEDATA zuzustimmen. Die Wahrung der persönlichen Daten hat dabei für uns höchste Bedeutung. Bis auf die einmal zu leistende Zustimmung bedeutet die Teilnahme an der Datenerhebung für Pateinten und Eltern keinen weiteren Aufwand.
Wenn Ihre Tochter/Ihr Sohn bei uns mit einer CED in Behandlung ist, kommen wir mit einer Anfrage über die Teilnahme an CEDATA auf Sie zu.