Schwerer Start ins Leben

Die ersten anderthalb Jahre sind sehr schwierig. Philipp leidet an einer schweren Form der Erkrankung. Manchmal sei ein krachendes Geräusch zu hören wenn der Knochen bricht, erzählt Stefanie Palm.

Regelmäßig entzündet sich die Lunge – und das manchmal innerhalb von zwei Stunden. Das Organ kann sich wegen der Rippenbrüche nicht richtig ausdehnen. Durch den Gendefekt sind nicht nur die Knochen geschädigt, sondern auch das Organsystem und der Aufbau des Bindegewebes sind betroffen. Das Wohnzimmer der Familie wird zu einer Intensivstation mit Sauerstoffgerät, Sonden und Spritzen. Durch die Unterstützung des Programms „Olgäle sorgt nach“ kann die Familie eine Wechseldruckmatratze besorgen, die Philipps empfindlichen Knochen schützt. Täglich kommt eine Kinderkrankenschwester und unterstützt die Familie. Von Anfang an aber überzeugt Philipp alle mit seinem Willen und seinem Lebensmut.

Mittlerweile ist Philipp so fit, dass er vormittags in die Kita gehen kann. Dabei wird er von der Kinderkrankenschwester begleitet. „Für ihn ist das anstrengender als für andere Kinder. Danach braucht er seinen Mittagsschlaf“, sagt Stefanie Palm. Auch seine Wirbelsäule muss sich nach dem Sitzen im Spezialrollstuhl entspannen und ausdehnen.

Philipp ist ein sehr fröhliches Kind. Gemeinsam mit seinem großen Bruder Moritz, der leidenschaftlich gern Schlagzeug spielt, singt und musiziert er. Die gemeinsamen Aktivitäten mit seinem Bruder sind so gut möglich, weil der Junge eine spezielle Therapie erhält. „Die Kinder mit Glasknochen erhalten regelmäßig Infusionen mit Bisphosphonaten. Dadurch soll der Knochenabbau gestoppt und Brüche verhindert werden“, erklärt Professor Dr. Thomas Wirth, Ärztlicher Direktor der Orthopädischen Klinik am Olgahospital. Rund 60 Kinder mit Osteogenesis Imperfecta behandelt er regelmäßig.