Glasknochenkrankheit

Lebensmut und Neugier, die beeindrucken.

Philipp
Gemeinsam mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) unter der Leitung von Dr. Andreas Oberle möchte Professor Dr. Thomas Wirth, Ärztlicher Direktor der Orthopädischen Klinik am Olgahospital – Klinikum Stuttgart, die Versorgung und Betreuung von Kindern mit weichen Knochen wie Osteogenesis Imperfecta, aber auch Skelettdysplasie ausbauen und die Kinderosteologie stärken. Ein Zentrum befindet sich im Aufbau.

Knochen sind fest und stabil – nicht so bei Menschen, die Glasknochen haben. Ein seltener Gendefekt führt  zu einer extrem hohen Knochenbrüchigkeit, wie bei Philipp. Trotz allem ist er ein fröhliches Kind, dessen Lebensmut und Neugier beeindrucken.

Philipp robbt auf dem Rücken liegend durch das Wohnzimmer und brabbelt vor sich hin. In den Augen des Jungen erkennt man seine Lebensfreude und Neugier aufs Leben. Doch selbstverständlich ist das nicht. Denn der Dreijährige leidet an Osteogenesis Imperfecta, umgangssprachlich als Glasknochenkrankheit bekannt. Bei diesem seltenen Gendefekt ist der Kollagenstoffwechsel gestört. Das führt unter anderem zu einer extrem hohen Knochenbrüchigkeit. „Bereits während der Schwangerschaft wurden bei Philipp Knochenbrüche festgestellt“, erzählt seine Mutter Stefanie Palm. In der 30. Schwangerschaftswoche wird der Defekt diagnostiziert. Seitdem gehören Knochenbrüche zum Leben der Familie. Die Knochen von Philipp können ohne Einwirkung von außen brechen. Mit steigendem Lebensalter sinkt die Anzahl der Knochenbrüche, nach der Pubertät hören sie meist ganz auf.

„Wir mussten lernen, Philipp ohne Angst anzufassen“, sagt sie. Anfangs war das sehr schwierig für Stefanie Palm und ihren Mann. Denn kuscheln oder in den Arm nehmen war nicht möglich. Nur wenn der kleine Junge auf mehrere Kissen gebettet lag, konnte man ihn auf den Arm nehmen. Windeln wechseln und Umziehen dauerte eine Stunde. Baden konnte man Philipp nur zu zweit. Bei allen Tätigkeiten muss man auch heute noch extrem vorsichtig sein.

Olgahospital

Orthopädische Klinik

Prof. Dr. Thomas Wirth
Ärztlicher Direktor
Telefon: 0711 278-73000
Telefax: 0711 278-73820
E-Mail: t.wirth@klinikum-stuttgart.de

Gemeinsam mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) unter der Leitung von Dr. Andreas Oberle möchte Professor Dr. Thomas Wirth, Ärztlicher Direktor der Orthopädischen Klinik am Olgahospital – Klinikum Stuttgart, die Versorgung und Betreuung von Kindern mit weichen Knochen wie Osteogenesis Imperfecta, aber auch Skelettdysplasie ausbauen und die Kinderosteologie stärken. Ein Zentrum befindet sich im Aufbau.